Por Keiny Goulart | Revisão: Telma Simon Rocha
Sempre quis ter um casalzinho de filhos. Uma menina para ser o “grudinho” do pai e um garotão para ser o xodó da mãe. E assim começa a nossa história, eu e o Marlon nos casamos e como todo bom casamento no campo, mesmo o Clima Tempo informando que teríamos 0% de chuva, às 07h da manhã, em plena primavera, rasga-se o céu para molhar toda a decoração organizada com carinho embaixo da tão sonhada e estrondosa “figueira”, na cidade de Laguna, na Santa e Bela Catarina. Então do jeitinho que Deus quis, o casalzinho que Ele escolheu para chamar de Seu, casou dentro da Igreja Central na mesma cidade, começando então o início da história da família.
Passando 2 anos após esse ocorrido, engravidamos. Uau! que alegria, lá vinha a nossa garotinha. Atendemos o chamado de Deus para servirmos como missionários em Rondônia, a mais de 3000 km de distância da família. A minha inexperiência em como cuidar de crianças, fez com que todos os livros, artigos científicos, sites, blogs, leituras para bebê e tudo, mas tudo mesmo, que eu supostamente tinha me “graduado” para ter um bebê, fossem por água abaixo já no parto, pois havia me preparado para ter parto normal e nem passava pela minha cabeça que minha primeira experiência na tão sonhada maternidade começaria com a afirmação do médico: “Ou tiramos a bebê agora como cesariana ou mãe e filha correm perigo por conta do sofrimento fetal do bebê.” Bem, mas passando essas horas de tortura, nossa linda pacotinho de gente chegou ao mundo, me ensinando o que era ser mãe.
Com apenas 10 meses de vida da Myah, após uma avaliação no hospital, devido uma infecção urinária e alguns exames, atestamos positivo para mais um bebezinho a caminho. Na hora um choque, porque com toda a minha bagagem (a total falta dela), não conseguia enxergar o futuro, se Myah iria andar, comer sozinha, falar sozinha, como seria seu desenvolvimento.
Escolhemos com carinho o nome Derek, pois em hebraico, significa “o Caminho” de João 14:6 “Eu sou o Caminho (a verdade e a vida.)” Ansiedade a mil, agora com dois bebês como seria a nossa vida? Eu como uma verdadeira workaholic e Consultora de Hotéis, me via dividida entre a maternidade e o retorno ao trabalho. Um bebê tranquilo no ventre estava e o dia enfim chegava. Ele nasceu branquinho, lindo, mas ligado no 220V. Seus olhinhos e testinha franzida, já na maternidade, procuravam os sons dos aparelhos, o que nos chamava muita atenção.
Na amamentação, quase não buscava meu olhar, apesar de eu achar que aquela seria uma diferença por ser menino. Derek atingiu todos os marcos de desenvolvimentos bem precoce, engatinhava, caminhava, batia palminhas de parabéns, falava mama, papa e imitava o som da abelha, quando cantávamos uma musiquinha específica em nossos cultinhos à noite. Ele estava sempre ligado, mas eu sempre achava que tinha algo diferente, afinal eu o chamava pelo nome, ele não se virava, mas quando baixávamos o volume da TV, rapidinho ele já identificava e aos poucos eu ia fazendo testes com ele para eliminar de minha cabeça uma possível surdez. Foi então que após passar em diversos médicos que já me achavam doida por estar enxergando algo no menino que não era real, pois em testes ambulatoriais em todos ele passava tranquilo, foi então que decidimos que eu passaria uma temporada em Maringá com meus pais para investigar mais profundamente o quadro do Derek na busca de melhores recursos.
Chegando no Sul, fomos investigar sua “surdez” e com todos exames de BERA, Impedância, Eletros enfim, nada atestava positivo, apenas confirmava que sua audição era perfeita. Aos poucos fomos percebendo que as pedras brancas do vaso da sala da vovó era a diversão preferida já que em grupos de 4 pedrinhas no formato do quadrado ele poderia colocar e uma caixa de lápis de cor e poderia ajustar todas as cores. Isso ficou marcado em nossas vidas, pois víamos a diferença no comportamento das outras crianças próximas à casa de meu pai.
Meu esposo Marlon, já desconfiava do autismo, estudou e viu diversas características semelhantes ao comportamento de nosso pequeno mas para mim, não tinha nada a ver com aquilo que ele falava, do que eu me lembrava das vagas cenas do famoso “Rain Man”.
Foi quando ao sair de nossa Igreja, em uma de minhas pregações, uma irmã me entregou uma revista VEJA, intitulada com AUTISMO. No retorno para casa, ao esquentar o almoço naquele sábado com a revista na mão lendo cada linha da matéria, caí em prantos, pois ali estava tudo o que meu garotinho tinha.
Ao consultarmos um Neuropediatra, em outra temporada no Sul do país, enfim tivemos o nosso primeiro LAUDO MÉDICO. Parei na frente do elevador no 14º andar do prédio em Curitiba e mais uma vez chorei muito com medo do futuro. O que poderia acontecer se eu faltasse?
Quanta frustação! Nas mãos o laudo, 3 guias de encaminhamento, terapia ocupacional, fonoaudiologia e terapia comportamental em ABA e o TEA (Transtorno Espectro Autismo).
Um mundo novo, cheio de incertezas, que logo de cara me pareceu negro, foram algumas sessões de terapia com psicóloga, cuidando de quem cuida, para então ao receber alta e um troféu da Feira Cultural do CAJI – Colégio Adventista de Ji-Paraná que continha a foto do Derek colado na frente de um Cd com seu olhar para baixo, foi que eu entendi o quanto eu dependeria de Deus para me erguer pelo meu filho. Pedi demissão do emprego dos meus sonhos como Jornalista para agarrar o que eu tenho de mais preciosa: A Minha Família.
Ao participar de um evento em São Paulo, após buscar cursos, vídeos no Youtube, palestras das mais variadas, correr atrás de toda a informação sozinha, caminhar somente de mãos dadas com meu esposo, foi que as portas se abriram para uma Rede de Apoio chamada TEAPOIO. Uma rede sensacional, com pais de diversas partes do Brasil e do Mundo falando todos sobre suas vivências e sua experiência diária com o TEA.
Um dia uma amiga de São Paulo, me convida para um evento em sua Igreja com o título, “Um Olhar Bíblico sobre o Autismo.” Por se tratar da distância eu não pude participar, mas ansiava em realizar algo relevante em minha vida e ministério, algo que mudasse o mundo, não queria guardar aquilo para mim, ser a única beneficiada.
Após 3 meses de muita oração, percebi que era a hora de criarmos um caminho para facilitar a caminhada das famílias no autismo. Conversei com o Marlon e logo ele já virou pra mim com o nome! Entre abraçoe um sorriso gigante do meu alemãozinho concretizamos que esse seria o nome: RAAFA – Rede Adventista de Apoio à Família Autista. Iniciava o sonho de formar uma Rede por pais para apoiar pais, familiares e educadores da pessoa com autismo, afim de inserir esses seres humanos em nosso mundo, afim de aprender com o “tal mundo que muitos dizem que os autistas têm”, a fim de AMAR, APOIAR e ACOLHER as famílias com autismo.
Nos unimos a mais algumas famílias que também anseiam em fazer a diferença, que entenderam o quanto uma rede de apoio é relevante e o quanto podem contribuir para uma sociedade que cada vez mais tende a introduzir a mensagem que remar sozinha é bem melhor. Estamos unidos literalmente na contramão do mundo para apresentar a você, um suporte e apoio que todos nós não tivemos lá atrás.
E se lá no começo, alguém tivesse me ensinado o caminho das pedras no autismo, tudo teria sido muito mais fácil. É isso que queremos oferecer, essa simplicidade, aquela mão a mais em sua caminhada para que você entenda que não está sozinho, esse jeitinho de caminhar que fará a diferença na vida de tantas pessoas que estão começando a trilhar suas próprias estradas. Esse jeito de olhar que faz toda a diferença.
Por isso, convido você a se unir a nós, para JUNTOS transformar o mundo.